Le 21 septembre dernier, marquait la journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer. Une journée de sensibilisation face à cette pathologie qui plonge le malade et ses proches dans une situation lourde et complexe.

---

Alzheimer, toi ce nom qui pendant longtemps m’a serré le cœur.

Toi, Ce nom qui a  signifié le basculement de beaucoup dans ma vingtaine.

Aujourd’hui, près d’une décennie après t’être invité dans nos vies, après les premiers symptômes, le premier diagnostique. Nous cohabitons. Non par choix, car tu fais bon gré mal gré parti de mon quotidien. J’ai appris à tolérer ton existence, car non je ne t’accepterai jamais.

Intrusif et plutôt voleur, tu as emporté beaucoup de souvenirs avec toi. Mais tant que le ciel, sera de notre côté, nous n’aurons de cesse d’en construire de nouveaux.

Oui Alzheimer, la place que nous t’accordons est bien trop souvent au-delà de ce qui t’es dû. Mais nous est-il possible de faire autrement ? Car tel un tsunami, (sans crier garde), tu ravages avec force et violence tout un être, une famille, un entourage.

Alors oui, Alzheimer, nous savons que tu es là. Nous voyons tous les jours tes dommages. Pour autant, nous avons fait le choix, ma famille et moi de nous concentrer sur ce qui compte. Et toi Alzheimer, tu ne comptes pas.

Tu existes, c’est vrai mais jamais tu n’auras le privilège, ni même l’exclusivité d’être celui dont le nom sera associé pour toujours à celle que nous aimons tant !

A défaut de te remercier, parce que NON, nous ne pousserons pas le bouchon jusque là. Je dois reconnaître que tu nous auras permis de découvrir notre vraie force, de nous rassembler, et de nous souder comme jamais.

Tels de vrais Guerrier, nous avançons et faisons face au combat que tu nous livres.

A défaut de te terrasser comme nous l’aurions souhaité, nous choisissons d’être stratégique.

Bataille après bataille.

Nous savons que notre coalition avec la vie nous rend plus fort chaque jour que Dieu fait !

Plus puissants, nous marchons. Plus haut nous déclarons que la victoire est déjà à nous, car oui Alzheimer, nous triomphons chaque jour grâce à l’amour…

Lau

---

---

Aucune maladie n’est facile à appréhender, voilà pourquoi, il me tenait à coeur de partager cet article avec vous sur la maladie d’Alzheimer, un mal de ce siècle des plus dévastateurs. A travers ce billet je souhaite partager avec les aidants et les familles qui se posent des questions sur comment aider un proche, un ami ou autre.

A défaut d’être exhaustif, je partage ci-dessous ce que j’aurais moi-même souhaité savoir au démarrage de ce parcours d’accompagnant.

Quelques conseils pratiques au quotidien :

1 – Patiente, le maître mot. 

Lorsque vous aidez un malade, il faut avoir savoir être patient et ne pas perdre son calme. La personne que vous aidez risque de se répéter souvent alors ne lui en tenez pas rigueur et prenez le temps qu’il faut pour lui répondre.

2 – Ayez de l’empathie.

Votre proche, se sent très probablement démunie, car elle n’a pas le moyen de lutter contre ce qui lui arrive alors, c’est à vous d’être à l’écoute et compatissant à chaque instant. Je sais, que cela n’est pas toujours évident dans les premiers temps mais, persévérez en ce sens. C’est un rythme à prendre.

–

3 – Soyez attentif et à l’écoute du malade.

Lorsque vous aidez une personne malade, il est important d’avoir conscience de son état. Ainsi, vous aurez d’avantages de clés pour l’aider dans son combat.

4 – Votre présence est précieuse.

N’abandonnez pas. Souvent marginalisés, les malades ont plus que jamais besoin de se sentir soutenus. Parfois, ils ne vous reconnaitrons pas. Pour autant ils ont plus que jamais besoin d’une épaule sur qui compter croyez-moi !

5 – A votre tour, ne restez pas seul(e).

Entourez-vous de personnes qui vous aiment et seront toujours là pour vous, car il ne faut pas se mentir la charge émotionnelle sera grande. N’hésitez donc pas à en parler et également vous faire épauler. A titre perso, je n’ai pas un milliard de personnes sur qui je peux compter, mais une chose est sûre, le peu de personnes qui m’entourent sont ceux sur qui je peux compter indéfectiblement.

6– Stay positive !

Pas le choix, vous vous devez de garder un esprit positif. Je ne vous dis pas que vous ne craquerez pas à certains moments ou que vous ne voudrez pas tout laisser tomber. Pour autant, il est bon de faire tant que possible tout ce qui est en votre pouvoir pour positiver, car si vous ne le faite pas, qui le fera pour vous ?

7 – Décompressez, prenez du temps pour vous. Rien ne sera simple mais gardez à l’esprit que vous devez être en forme si vous souhaitez à votre tour aidez votre proche. Voilà pourquoi, il vous faut savoir souffler de temps à autre, sans quoi il vous sera difficile de tenir sur la durée.

8 – Demandez de l’aide, vous en avez le droit !

Il n’y a aucune honte à se faire aider. N’oubliez pas que nous ne sommes pas des machines, mais bel et bien des humains. Rapprochez-vous de l’assistante sociale de votre mairie, ville ou région. Vous pouvez également vous adressez à une association compétente (cf. le point 7 ci-dessous)

Après, ces quelques conseils pratiques, dont je vous ai fait part, voici maintenant une série d’actions concrètes que je vous invite à engager.

Quoi faire? Vers qui se tourner?

1 – Se rapprocher de votre médecin traitant dans un premier temps ou un spécialiste pour établir un diagnostic.

2 – Une fois le diagnostic établi, voir avec le médecin qui suit votre proche pour la mise en place d’une prise en charge par la sécurité sociale car il s’agit d’une affection de longue durée. Cette dernière peut être prise en charge dans certains cas à 100%.

3 – En fonction de l’âge, de la situation géographique du proche que vous souhaitez aider, rapprochez-vous de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) de votre département afin de savoir si votre proche est éligible à une ou plusieurs aides. (Heures de ménage, aide financière pour aménager un véhicule, aide destiné aux aidants…) Cliquez ici pour trouver votre MDPH

4 – On n’y pense pas forcement, mais dans la mesure du possible, faites passer à votre proche les examens d’usages recommandés à un certain âge tel que la mammographie, examen de la prostate ou tout simplement une visite de routine chez le dentiste. La maladie pouvant (certaines fois) immobiliser le malade, sur le court, moyen ou long terme. Mieux vaut anticiper et s’assurer que tout ces « à côtés » n’ont rien à signaler.

5 – Equipez-vous si nécessaire. Certains malades sortent très peu et peuvent perdre leurs motricité. Aussi, ces derniers sont très souvent assis ou allongés. Il est donc impératif d’éviter les escarres tout en les aidant à garder la forme. Voilà pourquoi un fauteuil coquille ou encore un lit médicalisé peut s’avérer nécessaire. Pour cela, rapprocher vous du médecin traitant de votre proche afin de vous faire prescrire le nécessaire selon la situation dans laquelle vous êtes.

6 – Pensez au centre d’accueil de jour, cela peut-être une bonne alternative pour faire garder votre proche en journée et le stimuler dans le même temps. Le personnel y est compétent et accueillant. Nous avions pour notre part opté pour celui proche de chez nous à savoir celui des Franc-bourgeois dans le 4ème.

7 – Rapprochez-vous des associations existantes. Nous n’y avons pas fait appel à titre personnel, mais je ne doute pas de leur efficacité dans le travail d’accompagnement des malades et des aidants. L’une des plus connues peut-être reste France Alzheimer. Rapprochez-vous d’eux, n’hésitez pas…

J’ai pleinement conscience que cet article n’est en rien exhaustif. Il est un condensé de choses qui, je l’espère pourront vous aider au quotidien dans votre parcours d’accompagnant.

N’hésitez surtout pas à le compléter en commentaire, ou encore à partager ci-dessous. Je serai très heureuse d’échanger avec vous sur ce sujet en in ou en off.

Et si vous êtes un aidant, n’oubliez jamais que l’amour triomphe toujours. Alors mettez le au centre de toutes vos actions vis à vis de votre proche. Vous verrez que cela adoucit le coeur et vous rappelle au quotidien, le pourquoi de votre force et courage. Votre proche est unique, alors profitez de chaque instants qu’il vous est donné de partager avec lui/elle.

qu’à défaut de faire disparaître la maladie rendre tout cela plus facile, cela vous permettra de vous rappeler que celui ou celle que vous aidez est unique et que vous avez encore la chance de l’avoir près de vous.

Je vous embrasse bien fort.

Lau.